Poskytujeme paliatívnu starostlivosť a podporu nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom a ich rodinám v ich domácom prostredí.
Staráme sa o deti vo veku od narodenia do 19. roku života. Svoje služby poskytujeme formou návštev v domácnosti. Pôsobíme na strednom Slovensku, v okruhu 2 hodín jazdy od Banskej Bystrice a pokrývame tak najmä Banskobystrický a Žilinský kraj. Pomáhame vytvoriť také podmienky, aby ťažko choré deti mohli prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, pokiaľ možno s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou. Snažíme sa umožniť deťom a ich rodinám naplno prežiť, čo chcú a čo môžu. Zdravotnú starostlivosť zabezpečujú detskí lekári a zdravotné sestry. Ďalšie služby zabezpečujeme v spolupráci so sociálnou poradkyňou, psychologičkou, liečebnou pedagogičkou, duchovným a dobrovoľníkmi. V starostlivosti detského mobilného hospicu sme za 11 rokov činnosti mali 115 pacientov a najazdili sme za nimi 116 212 km.
Starostlivosť poskytujeme bezplatne.
Aktuálne pracujeme v obmedzenom režime. Cez víkendy a sviatky NIE JE pohotovostná služba dostupná – to znamená od soboty od 7.00 hod. až do pondelka rána 7.00 hod., vo sviatok od 7.00 hod. rána až do 7.00 hod. rána nasledujúceho pracovného dňa. Cez týždeň JE pohotovostná služba dostupná cez deň aj v noci, a to od pondelka 7.00 hod. do soboty rána 7.00 hod.
Zameriava sa na starostlivosť o deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Je multidisciplinárna a široko presahuje zdravotnú starostlivosť. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, zmierňuje fyzické, emocionálne, sociálne a duchovné utrpenie, poskytuje tiež starostlivosť na konci života, podporu pri a po úmrtí. Dobre zvládnutá starostlivosť vedie k lepšej kvalite života, ale často aj k jeho predĺženiu.
Detská paliatívna starostlivosť je aktívny a komplexný prístup k starostlivosti o dieťa: od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí. Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší. Môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života. Základom prístupu je rešpektovanie dôstojnosti dieťaťa, jeho rodiny a ich individuálnych potrieb.
Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti. Špecializovanú paliatívnu starostlivosť môže poskytovať paliatívny konziliárny tím, paliatívne oddelenie alebo ambulancia (v našom zdravotnom systéme zatiaľ neexistujú) alebo detský hospic.
Na Slovensku máme 4 detské mobilné hospice poskytujúce domácu starostlivosť pre ťažko choré a zomierajúce deti (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti na Slovensku zatiaľ nemáme. (Pod „hospicovou starostlivosťou“ rozumieme predovšetkým starostlivosť o zomierajúce deti; “detská paliatívna starostlivosť“ je oveľa širším pojmom, ktorý hovorí o špecifických a komplexných potrebách detí so závažným ochorením.)
postupujúce nádorové ochorenia, ktoré nereagujú na liečbu alebo sú kontrolované liečbou, ale celkový stav pacienta je vážny a nestabilný
nenádorové ochorenia s vážnym a nestabilným celkovým stavom, pri ktorých liečba nie je možná alebo nebola úspešná: závažné choroby pečene a obličiek, ťažké vrodené chyby srdca, kardiomyopatie a pod.
ochorenia, pri ktorých bol stav dobre kontrolovaný liečbou, avšak v posledných štádiách dochádza k postupnému zhoršovaniu (cystická fibróza a pod.)
nevyliečiteľné ochorenia s postupným zhoršovaním stavu (ťažké metabolické choroby, poruchy metabolizmu tukov, cukrov, aminokyselín, neurodegeneratívne choroby, svalové dystrofie a pod.)
ochorenia s ťažkým neurologickým postihnutím, s vysokým rizikom smrteľných komplikácií (ťažká detská mozgová obrna, stav po závažnom poranení alebo poškodení mozgu a pod.)
ťažké vrodené vývojové chyby a syndrómy (Edwardsov syndróm, Patauov syndróm a pod.)
Definované Svetovou zdravotníckou organizáciou WHO:
Detská paliatívna starostlivosť je aktívna komplexná starostlivosť o telo, myseľ a dušu dieťaťa a zahŕňa aj poskytovanie podpory rodine. Táto starostlivosť začína v okamihu stanovenia diagnózy ochorenia a pokračuje bez ohľadu na to, či je dieťaťu zároveň poskytovaná liečba zameraná na diagnostikované ochorenie.
Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia vyhodnocovať a zmierňovať fyzické, psychické a sociálne ťažkosti dieťaťa. Efektívna paliatívna starostlivosť vyžaduje široký multidisciplinárny prístup, ktorý zahŕňa aj rodinu a využíva dostupné komunitné zdroje; môže byť úspešne implementovaná aj s limitovanými prostriedkami.
Paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná na všetkých úrovniach zdravotnej starostlivosti i v domácom prostredí dieťaťa. Detská paliatívna starostlivosť predstavuje malú a vysoko špecializovanú oblasť zdravotnej starostlivosti, ktorá sa líši od paliatívnej starostlivosti pre dospelých, aj keď s ňou úzko súvisí. V ideálnom prípade sa podpora pre deti s potrebami paliatívnej starostlivosti začína pri diagnóze a pre mnohé deti s život limitujúcimi stavmi to môže byť už pri narodení.
V európskom regióne WHO odhaduje, že každý rok zomiera 170 000 detí, ktoré potrebujú paliatívnu starostlivosť. Údaje o službách paliatívnej starostlivosti z tohto regiónu naznačujú, že paliatívna starostlivosť je dostupná v 20 krajinách, pričom väčšina z nich je geograficky umiestnená v krajinách západnej Európy s vysokými príjmami. Paliatívna starostlivosť je menej rozvinutá v krajinách regiónu s nízkymi až strednými príjmami.
Pre rodičov detí v starostlivosti Detského mobilného hospicu Svetielka nádeje, ktorí majú záujem dozvedieť sa viac o ochrane a spracovaní osobných údajov:
V prípade otázok o hospicovej starostlivosti
sa môžete obrátiť na detský mobilný hospic