Detský mobilný hospic

Poskytujeme paliatívnu starostlivosť a podporu nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom a ich rodinám v ich domácom prostredí.

Podporte projekt
Detský mobilný hospic

Detský mobilný hospic Svetielko nádeje prevádzkujeme už 10 rokov

Staráme sa o deti vo veku od narodenia do 19. roku života. Navštevujeme ich v ich domácom prostredí. Pôsobíme v okruhu 2 hodín jazdy od Banskej Bystrice a pokrývame tak Banskobystrický a Žilinský kraj. Svojou činnosťou vytvárame také podmienky, ktoré deťom umožnia prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, s minimálnou fyzickou a čo najmenšou duševnou bolesťou. Snažíme sa umožniť umierajúcemu naplno prežiť, čo chce a čo môže. Medicínske služby zabezpečujú atestovaní pediatri a zdravotné sestry. Ďalšie služby zabezpečujeme v spolupráci so sociálnym pracovníkom, psychológom, liečebnou pedagogičkou, duchovným a dobrovoľníkmi. V starostlivosti detského mobilného hospicu sme od jeho vzniku mali 115 pacientov a najazdili sme za nimi 116 212 km.

Detská paliatívna starostlivosť napomáha čo najlepšej kvalite života

Zameriava sa na starostlivosť o deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Je multidisciplinárna a široko presahuje zdravotnú starostlivosť. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, zmierňuje fyzické, emocionálne, sociálne a duchovné utrpenie, poskytuje tiež starostlivosť na konci života, podporu pri a po úmrtí.

Detská paliatívna starostlivosť je aktívny a komplexný prístup k starostlivosti o dieťa: od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí. Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší. Môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života.

Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti. Špecializovanú paliatívnu starostlivosť môže poskytovať paliatívny konziliárny tím, paliatívne oddelenie alebo ambulancia (v našom zdravotnom systéme zatiaľ neexistujú) alebo detský hospic.

Na Slovensku máme 4 detské mobilné hospice poskytujúce domácu starostlivosť pre ťažko choré a zomierajúce deti (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti na Slovensku nemáme. (Pod „hospicovou starostlivosťou“ rozumieme predovšetkým starostlivosť o zomierajúce deti; “detská paliatívna starostlivosť“ je oveľa širším pojmom.)

Príklady ochorení

postupujúce nádorové ochorenia, ktoré nereagujú na liečbu alebo sú kontrolované liečbou, ale celkový stav pacienta je vážny a nestabilný

nenádorové ochorenia s vážnym a nestabilným celkovým stavom, pri ktorých liečba nie je možná alebo nebola úspešná: závažné choroby pečene a obličiek, ťažké vrodené chyby srdca, kardiomyopatie a pod.

ochorenia, pri ktorých bol stav dobre kontrolovaný liečbou, avšak v posledných štádiách dochádza k postupnému zhoršovaniu (cystická fibróza a pod.)

nevyliečiteľné ochorenia s postupným zhoršovaním stavu (ťažké metabolické choroby, poruchy metabolizmu tukov, cukrov, aminokyselín, neurodegeneratívne choroby, svalové dystrofie a pod.)

ochorenia s ťažkým neurologickým postihnutím, s vysokým rizikom smrteľných komplikácií (ťažká detská mozgová obrna, stav po závažnom poranení alebo poškodení mozgu a pod.)

ťažké vrodené vývojové chyby a syndrómy (Edwardsov syndróm, Patauov syndróm a pod.)

Definícia detskej paliatívnej starostlivosti

Definované Svetovou zdravotníckou organizáciou WHO:

Detská paliatívna starostlivosť je aktívna komplexná starostlivosť o telo, myseľ a dušu dieťaťa a zahŕňa aj poskytovanie podpory rodine. Táto starostlivosť začína v okamihu stanovenia diagnózy ochorenia a pokračuje bez ohľadu na to, či je dieťaťu zároveň poskytovaná liečba zameraná na diagnostikované ochorenie.

Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia vyhodnocovať a zmierňovať fyzické, psychické a sociálne ťažkosti dieťaťa. Efektívna paliatívna starostlivosť vyžaduje široký multidisciplinárny prístup, ktorý zahŕňa aj rodinu a využíva dostupné komunitné zdroje; môže byť úspešne implementovaná aj s limitovanými prostriedkami.

Paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná na všetkých úrovniach zdravotnej starostlivosti i v domácom prostredí dieťaťa. Detská paliatívna starostlivosť predstavuje malú a vysoko špecializovanú oblasť zdravotnej starostlivosti, ktorá sa líši od paliatívnej starostlivosti pre dospelých, aj keď s ňou úzko súvisí. V ideálnom prípade sa podpora pre deti s potrebami paliatívnej starostlivosti začína pri diagnóze a pre mnohé deti s život limitujúcimi stavmi to môže byť už pri narodení.

V európskom regióne WHO odhaduje, že každý rok zomiera 170 000 detí, ktoré potrebujú paliatívnu starostlivosť. Údaje o službách paliatívnej starostlivosti z tohto regiónu naznačujú, že paliatívna starostlivosť je dostupná v 20 krajinách, pričom väčšina z nich je geograficky umiestnená v krajinách západnej Európy s vysokými príjmami. Paliatívna starostlivosť je menej rozvinutá v krajinách regiónu s nízkymi až strednými príjmami.

Čo poskytujeme

zdravotnú, sociálnu, psychologickú, liečebno-pedagogickú, duchovnú a materiálnu podporu poskytovanú v domácom prostredí
hľadanie riešení pri finančných problémoch, vybavovaní príspevkov a kompenzácií
zmiernenie bolesti a utrpenia, zlepšenie kvality života
hospicovú pohotovosť
zapožičanie prístrojov a pomôcok
plnenie prianí detí
podporu pre smútiacich a pozostalých (praktická a finančná výpomoc, stretnutia, pobyty)

V prípade otázok o hospicovej starostlivosti
sa môžete obrátiť na detský mobilný hospic