„Ako mama som sa pri návštevách rodín často rozprávala aj o pomoci, ktorá presahuje zdravotnú starostlivosť. Práve v teréne najviac vidím, že rodiny nepotrebujú len zdravotnú starostlivosť, ale aj materiálnu pomoc, dostupnosť podpory 24/7, spoluprácu odborníkov a fungujúci systém služieb,“ hovorí Žaneta Petrášová z organizácie Pod krídlami Dominiky. 

Tieto slová vystihujú realitu rodín s nevyliečiteľne chorými deťmi a stali sa jednou z kľúčových tém šiesteho celoslovenského stretnutia detských mobilných hospicov, ktoré sa konalo 17. apríla 2026 v Nitre. Na Slovensku dnes pôsobia štyri špecializované tímy, ktoré nespája len medicínska odbornosť, ale predovšetkým snaha vrátiť deťom pocit domova a bezpečia v ich najťažších chvíľach. 

Viac než len medicína: Keď sa spája prax s ľudskosťou 

Hoci je práca v detskej paliatívnej starostlivosti nesmierne náročná, odborníci dlho nemali priestor na zdieľanie svojich reálnych poznatkov a pocitov. To sa zmenilo v roku 2023 vďaka iniciatíve Jolany Snopkovej zo Svetielka nádeje. Odvtedy sa tímy stretávajú pravidelne dvakrát ročne a postupne sa stávajú dôležitou platformou pre odbornú diskusiu, výmenu skúseností aj budovanie vzájomnej podpory. 

Regionálne výzvy a potreba komplexnej podpory 

Na stretnutí v Nitre sa otvorilo viacero dôležitých tém.  

• Praktické skúsenosti s ťažkosťami tráviaceho traktu: Pani doktorka Anna Svitková zo Svetielka nádeje v Banskej Bystrici iniciovala zdieľanie konkrétnych skúseností pri najčastejšie sa vyskytujúcich tráviacich ťažkostiach u dlhodobo ťažko chorých detí.  

• Východné Slovensko a sociálne bariéry: Emília Gallová  zo Svetielka pomoci v Košiciach zdôraznila, že v ich regióne často čelia špecifikám pri starostlivosti o deti v marginalizovaných komunitách. Práca v teréne tu vyžaduje prekonávanie jazykových bariér, riešenie nevhodných bytových podmienok, odlišné vnímanie smrti, aj bezpečnostné riziko. 

• Spirituálna opora ako súčasť liečby: Martina Tibenská, doktora z bratislavského Plamienka, otvorila tému spirituality ako prirodzenej súčasti starostlivosti.  Až keď sa však dieťaťu uľaví po fyzickej stránke, dieťa aj rodina získa kapacitu hľadať vnútorné zdroje a spirituálny zmysel v náročných časoch. 

• Systémové trhliny: Žaneta Petrášová z organizácie Pod krídlami Dominiky v Nitre upriamila pozornosť na to, že kvalita života u dlhodobo ťažko chorých detí a rodiny závisí od fungujúceho systému služieb, ktorý dnes stále naráža na reálne prekážky v legislatíve, financovaní, dostupnosti špecializovaných služieb a podpory 

Spolu sme silnejší 

Hoci každý tím pôsobí v inej časti Slovenska, v Nitre zaznelo jasné posolstvo: v tejto náročnej oblasti nie je nikto sám. Vzájomná komunikácia a zdieľanie dobrej praxe sú kľúčové pre zvyšovanie kvality starostlivosti o tie najzraniteľnejšie deti. 

Odborníci sa zhodujú, že je nevyhnutné spoločne komunikovať smerom k štátu, poisťovniam a samosprávam. Iba systémovo stabilná a dostupná detská paliatívna starostlivosť môže zaručiť, že rodiny dostanú potrebnú pomoc. 

Budúce stretnutie, ktoré sa uskutoční na jeseň v Bratislave, bude ďalším krokom k tomu, aby sa hlas týchto rodín stal v našej spoločnosti ešte silnejším.

Detský mobilný hospic Svetielka nádeje je realizovaný vďaka podpore Nadácie VÚB.