Keď lekár vysloví diagnózu rakovina u dieťaťa, rodičia majú často pocit, že sa im zastavil svet. Z jedného dňa na druhý sa ocitnú v nemocnici, obklopení lekármi, vyšetreniami a slovami, ktorým často ani nerozumejú. Strach o dieťa sa mieša s neistotou a otázkami, čo bude ďalej.

Práve v tejto chvíli vstupuje do života rodín sociálna poradkyňa zo Svetielka nádeje Ivana Konôpková. Na oddelení detskej onkológie sa stretáva s rodičmi v momentoch, keď majú pocit, že sa im život rozpadá pod rukami.

„Do rodiny v prvom rade vstúpi brutálny strach a neistota. Rodičia nevedia, čo ich čaká. A ten strach je prítomný počas celej liečby – stále čakajú na výsledky, stále čakajú, čo im lekár oznámi.“

Keď mama zostane v nemocnici a rodina sa rozdelí

Choroba dieťaťa zasiahne celú rodinu. Veľmi často musí jeden z rodičov zostať s dieťaťom v nemocnici, zatiaľ čo druhý sa stará o domácnosť a súrodencov.

V praxi to najčastejšie znamená, že v nemocnici zostáva mama.

Z jedného dňa na druhý sa tak rodina rozdelí na dva svety – nemocničnú izbu a domácnosť, ktorá musí fungovať ďalej.

„Celý chod rodiny sa zmení. Zrazu je všetka pozornosť sústredená na choré dieťa. Súrodenec doma je bez jedného rodiča aj bez brata či sestry. Rodinné vzťahy sa tým veľmi narušia.“

Pre mnohé ženy to znamená mesiace života v nemocnici, ďaleko od domova a od zvyšku rodiny. Niektoré rodiny sú na oddelení niekoľko mesiacov, iné aj celý rok.

Rodiny často prídu aj o jeden príjem

Okrem obrovského psychického tlaku prichádzajú často aj praktické problémy. Keď jeden rodič zostáva dlhodobo v nemocnici, rodina zvyčajne príde o časť príjmu.

„Tie finančné podmienky sa výrazne zhoršia a rodiny musia úplne prehodnotiť svoje fungovanie.“

Sociálna poradkyňa pomáha rodičom zorientovať sa v novej situácii. Keď príde do izby k novej rodine, snaží sa najprv pochopiť, ako doteraz fungovali.

„Zisťujem, aké majú príjmy, aké sú vzťahy v rodine, na aké dávky majú nárok. Podľa toho potom nastavujeme pomoc.“

Svetielko nádeje poskytuje rodinám sociálne poradenstvo, ale aj finančnú či materiálnu pomoc.

Problémy, ktoré ľudia zvonku často nevidia

Popri liečbe musia rodičia riešiť množstvo praktických vecí, ktoré si verejnosť často ani neuvedomuje.

Niekedy je to jazyková bariéra – nie všetci rodičia hovoria po slovensky.

„Keď si nevieme úplne porozumieť, je veľmi ťažké zistiť, aká je situácia v rodine a akú pomoc vlastne potrebujú.“

Inokedy ide o úplne základné veci – bývanie, dopravu na vyšetrenia či napätie vo vzťahoch.

„Rodičia sa nám veľakrát zverujú aj s veľmi osobnými vecami. Riešime manželské vzťahy, problémy v rodine alebo situácie po rozvodoch. Choroba dieťaťa totiž zasiahne úplne všetko.“

Niekedy pomôže aj maličkosť

Na niektoré momenty z práce Ivana Konôpková len tak nezabudne.

Napríklad na výjazd detského mobilného hospicu krátko pred Vianocami.

„Vošli sme do izby a bolo tam veľmi chladno. Dievčatko malo pri posteli elektrický ohrievač. Postupne som zistila, že doma nemajú čím kúriť.“

Rozhodla sa preto požiadať o pomoc.

„Podarilo sa nám zabezpečiť drevné brikety, aby mali aspoň počas Vianoc teplo. Nakoniec im vydržali ešte celý mesiac.“

Podľa nej sú to práve takéto malé veci, ktoré dokážu rodinám v náročnom období priniesť trochu úľavy.

„Niekedy stačí maličkosť – napríklad kozmetika pre mamu, aby sa mohla postarať sama o seba. Pre niekoho je to drobnosť, ale v tej chvíli to môže znamenať veľmi veľa.“

Láska aj v najťažších chvíľach

Nie všetky príbehy majú šťastný koniec.

„Pri osobnej návšteve v rámci detského mobilného hospicu mám veľmi silnú spomienku na rodinu, ktorá sa lúčila so svojím dieťatkom. Hovorili, že každý deň s ich malou princeznou je dar a zázrak.“

Na túto rodinu nikdy nezabudne.

„S neskutočnou dávkou lásky dievčatko prišlo na svet a s rovnakou láskou ho aj opustilo. Keď som odchádzala z tej návštevy, mala som pocit, že v tej rodine bolo toľko pokoja a lásky, že tým doslova ‚nakazili‘ aj mňa.“

Keď sa rodina znovu nadýchne

Aj napriek náročným momentom prináša táto práca aj chvíle radosti.

Ivana spomína na mamu, ktorej rodina počas liečby čelila veľkým problémom s bývaním.

„Stále som jej hovorila, že príde svetielko na konci tunela.“

Nedávno ju prišla navštíviť vysmiata.

„Povedala mi, že našli starší rodinný dom, ktorý idú prerábať. Prvýkrát budú mať vlastné bývanie.“

Takéto momenty sú podľa nej najväčšou odmenou.

„Je krásne vidieť, keď sa dieťa vylieči a rodina začne znovu žiť.“

Pomoc, ktorá pokračuje aj po pobyte v nemocnici

Pomoc sociálnej poradkyne sa však nekončí odchodom z nemocnice. Rodiny sprevádza aj po ukončení hospitalizácie – dovtedy, kým ju potrebujú.

Pomáha im zorientovať sa v novej životnej situácii, hľadať riešenia a postupne robiť zmeny, ktoré im pomôžu zvládnuť náročné obdobie.